晨报讯(记者田勇通讯员傅晓姣)8月15日,医院传出消息,我省首个呼吸罕见病门诊在该院成立并开诊,出诊时间:周二下午、周三上午。
罕见病种类在全球超过有种,在呼吸系统罕见病方面,其中据不完全统计累及呼吸系统的罕见病超过有种。比较常见的是肺淋巴管肌瘤简称LAM,LAM也叫蓝梅。另外一种比较常见的肺部罕见病是特发性肺动脉高压,中文名称为“蓝唇”。其次,还有特发性肺纤维化、肺泡蛋白沉积症、囊性纤维化、肺朗格汉斯细胞增多症等罕见病。每种罕见病都不太一样,都有诊断上的难处。高误诊、高漏诊、用药难,是罕见病患者共同面对的难题。
罕见病临床表现复杂多样,涉及人体多器官、多系统,再医院专科医生对罕见病的诊治均缺乏足够认识与经验,故此类疾病的早期诊断和及时诊治难度很大,临床误诊率极高。
鉴于此,医院呼吸与危重症医学科在科主任谢敏教授的带领下,正式开设了呼吸罕见病门诊。这也是我省首个呼吸罕见病门诊,标志着医院对呼吸罕见病的诊疗迈入了多学科联合、精准诊断、规范治疗的新阶段。
医院作为我省首家罕见病联盟成员,目前正在开展呼吸罕见病的规范化诊治以及相关的临床研究,培养了一批有实力的呼吸罕见病研究的骨干队伍,制定了一系列呼吸罕见病规范的诊疗流程,在我省呼吸罕见病诊疗方面具有较高的诊疗水平与学术领导力。