间质性肺疾病

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TUhjnbcbe - 2022/11/9 21:16:00
刘*连出诊时间和医院 http://news.39.net/bjzkhbzy/210628/9118619.html

年2月28日上午,第十四届国际罕见病日公益活动“因爱而聚,‘罕’卫生命”在广州市医院拉开帷幕。医院副院长冯常森、北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心主任*欢、广东省钟南山医学基金会杨思乐、广州医院呼吸与危重症医学科副教授刘杰,医院儿科副教授兰和魁,佑新医药科技(广州)有限公司总经理李融以及和其他罕见病患者代表、志愿者约50余人参加了本次活动。

罕见病是发病率为0.65‰~1‰的疾病,目前世界上已发现的罕见病多达种以上,全球约有3亿名、我国有万名罕见病患者。由于发病率低,罕见病的治疗与药物研发远落后于常见疾病,只有不到5%的罕见病有药可治,且药物普遍比较昂贵。本次公益活动由医院、广东省钟南山医学基金会、北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心共同主办,本届国际罕见病日的口号是“罕见并不孤单、罕见即强大、因罕见而骄傲”,力求提升社会各界对罕见病的认知,呼吁全社会对罕见病患者的

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