晨报讯(见习记者王美如通讯员许文辉)11月10日,医院传出消息,我省成立呼吸罕见病协作组,将全面提升山西呼吸罕见病的认知和诊治能力。
山西省呼吸罕见病协作组主席、医院呼吸与危重症医学科主任谢敏指出,罕见病是一组发病率极低的疾病,目前全球罕见病种类超过种,其中呼吸系统相关罕见病占相当大比例,目前在诊断和治疗方面存在诸多困难。虽然单个呼吸罕见病患病人数较少,但由于种类繁多,实际上呼吸罕见病患者总数并不少,例如肺淋巴管肌瘤病(PLAM)、肺泡蛋白沉积症(PAP)、特发性肺纤维化(IPF)、特发性肺动脉高压(IPAH)和肺囊性纤维化(CF)等呼吸系统罕见病患者在我国预计约有万人。
在山西,呼吸罕见病的规范化诊治仍处于起步阶段,医院已在山西率先开设首家呼吸罕见病多学科门诊,未来山西省呼吸罕见病协作组将发挥团队协作优势,积极开展多学科MDT、远程会诊及双向转诊,通过学术交流加强罕见病的培训和交流,协同国家罕见病协作网开展罕见病登记和队列研究,培养人才梯队,全面提升山西呼吸罕见病的认知和诊治能力。