国际罕见病日今年的2月28日,是第十五个“国际罕见病日”罕见病,顾名思义,是指患病几率相当低的一类疾病。因罕见病的“罕见”,罕见病患往往较难接受好的医疗服务,严重的情况下甚至“无药可救”。此外,罕见病患还容易遭受社会的误解。正是为了消除大众对罕见病的误解,引导广大人民形成对罕见病的正确认知,如此一个罕见病日的设置无疑是必要的。国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。国内了解到的罕见病1渐冻人2重症肌无力3青少年帕金森病4血友病5多发性硬化病6肺淋巴管肌瘤病7脊髓性小脑共济失调8成骨不全症,又称瓷娃娃9戈谢病10庞贝氏病11尼曼匹克病12大疱性表皮松解症13卡尔曼氏综合征14肢端肥大症15贝赫切特综合征,又称白塞病
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随着各种罕见病的小群体逐渐被社会所