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(gif来自纪录片《人间世》)
《人间世》第二季第三集《呼吸:生死一博,只为自由呼吸》讲述了一群尘肺病患者为了自由呼吸,耗尽家财,生死一博...
(gif来自纪录片《人间世》)
“常人眼里,一呼一吸很正常,但对我们来说,却是一种奢望。”—这是纪录片《人间世》尘肺病患者。
“我一吃饭就哭,因为呼吸困难,嚼不了,咽不下,但又很饿,生不如死!”——这是浙江大医院肺移植科尘肺病患者*大哥。
(gif来自纪录片《人间世》)
他们是尘肺病患者,因为纪录片《人间世》,这个群体从病房被“拉”到了屏幕前,向我们展示了生命最基本的一呼一吸,你可以轻松自如,Ta却痛苦至极。
肺移植,是治疗三、四期尘肺病的唯一办法。
*大哥,在浙大一院经过肺移植后,他说,“现在呼吸一口气,觉得这种感觉,让我当神仙都不换!”
19岁当矿工,只为出人头地
*大哥,今年50岁,温州泰顺县人,家里世代务农。*大哥小学毕业后,便跟着父母、兄弟下田干农活。19岁时,他看着身边同龄朋友纷纷做起小本生意,有的还买了摩托车,在村里“神气”得很。
那一年,他下定决心自己也要出人头地,改变农民出身,但由于家里赤贫,没有本钱给他去倒腾生意。一个偶然的机会,*大哥听说去江西挖大理石矿,一天能赚七八块钱。*大哥心里小算盘一打:全家人务农一天也就能赚个一两块,挖大理石一天稳赚七八块,还没有成本风险,年轻有的是力气,为何不去挖大理石赚大钱?
*大哥打定改变命运的主意后,便收拾了几件衣服跟着几个老乡去江西挖大理石,临走前,还跟父母说,等他发达了,就回家给他们盖洋房。
(图片来源网络)
从壮志雄心的19岁到不惑之年,*大哥辗转了江西、福建、广东的大理石矿,成为了专业一线挖大理石的矿工,工资从一个月多块涨到了多块,从孤身一人在外打拼变成了一家五口,一个勤俭持家的爱人、两个“小棉袄”闺女、一个儿子。
但飞*腾达、出人头地给父母盖洋房的愿望早已“埋”在了大理石矿山里。
以为得了肺结核,得知是尘肺病还庆幸了下
8年6月,*大哥在福建泉州挖大理石,工作时经常咳嗽咳痰,痰中还带着血丝,除此之外,身体没有任何不舒服,*大哥看工友们偶尔也在咳嗽的,以为是天热上火没当回事。
9年7月,*大哥挖矿地点转移到了江西,咳嗽带血还是一直未见好,在爱人的建议下,*医院拍了个片子,当医生皱着眉头告诉*大哥这是尘肺病,*大哥还暗自高兴了下,幸好不是肺结核!
因为在他认知中,没有尘肺病这个概念,只知道肺结核是个大病,花大钱的病,家里子女还在读书,爱人又没工作,他这个月挖了矿,下个月还不知道去哪里有得挖的经济状况,哪能得肺结核这种大病。
当地乡镇医院洗肺,*大哥一听洗肺要一万多,手一摇,“花这个钱干什么,我一年也就赚个两三万。”
洗肺都不顶用,尘肺病生不如死
年,*大哥因为胸闷、医院检查,医生一看他的肺直呼“太可怕了!没见过这样的肺!根本没法治疗了!你去洗下肺吧,可能会舒服点。”
尘肺病是肺尘埃沉着病,*大哥由于近28年来从事挖大理石矿,长期吸入粉尘,双肺已经充满粉尘,严重纤维化。
年,*大哥有个老乡工友告诉他,去昆明洗肺很便宜,于是*大哥跑去昆明洗肺,三次洗肺加上来回车费总共花了多,*大哥还想继续去昆明洗肺,医院医生告诉他,这种情况洗肺都不顶用了,要活命就只能肺移植。
年,*大哥的身体情况已经差到生活没法自理,时不时强烈的咳嗽会引起气胸,连走十米都觉得要窒息了,好像被人掐住了喉咙,上厕所都困难。
(《人间世》记录片尘肺病患者难以行走)
*大哥一吃饭就哭,因为呼吸困难,嚼不了,咽不下,体重从多斤掉到80多斤。去医院挂水上下楼梯,都要他爱人背上背下,一天16个小时躺在床上吸氧气,“生不如死,要死也让我死在手术台上吧!”
肺移植让他新生,做人就为一口气
家人看*大哥那么痛苦,决定让他做肺移植手术,博一把。由于家庭经济状况不好,之前治病已经欠着七八万外债,*大哥爱人除了照顾他,还抽空去当家*阿姨,一个月赚个0多块钱贴补医疗费,二女儿填报高考志愿时为此还选择了免学费的专业,小儿子更是高中毕业后选择了就业,“家里这么困难,爸爸又这样,我作为儿子,也该把家撑起来了。”
经过打听,*大哥一家得知浙大一院能做肺移植手术,并且移植费用远远低于国内其他医疗中心。目前,浙大一院器官移植基金还可以补助家庭经济困难的肺移植患者,最高可资助10万元。
*大哥一家经过网络众筹筹集了11万善款,并走遍了所有能借钱的亲戚家,加上贷款,总算凑齐了手术费用,*大哥慕名来到浙大一院肺移植科。
肺移植科主任韩威力经过评估后,认为*大哥可以做肺移植手术。
年11月23日,*大哥被送进了手术室,进行了右侧肺移植术,手术非常成功。术后,第二天人清醒后,*大哥小心翼翼呼吸了一口空气,“太清新了,这种感觉你不懂的,让我去做神仙也不换!”
年1月,肺移植手术后的两年多后,*大哥当了外公,她的大女儿去年嫁到了江西南昌,年初给*大哥生了个外孙女,家里的债也快还完了,*大哥说感谢浙大一院肺移植科的韩威力主任,更感谢给他捐献器官的陌生人,他的新生都是他们给的。
现在,*大哥每天九楼跑上跑下都不觉得累,偶尔在家养养花,饭后散散步,抱抱外孙女,问他后悔19岁那年选择去当矿工吗?
他说,人生哪来重来,即然新生了,就感恩地好好活着。
哪些疾病可以进行肺移植治疗?
适合肺移植的疾病主要为各类良性终末期肺部疾病:
1.肺气肿、慢性哮喘、支气管炎
2.弥漫性支气管扩张
3.各种原因引起的肺纤维化、肺间质病变(包括感染和药物等引起的肺间质病变、淋巴管平滑肌瘤病、蛋白沉积症等)
4.各种职业性肺病(矽肺等)
5.原发性或继发性的肺动脉高压
6.结节病
7.系统性自身免疫疾病(硬皮病等)引起肺部损害
患有细支气管肺泡细胞癌的病人,多数死于远端呼吸道阻塞肺的气体交换面积减少引起的呼吸衰竭,如果药物治疗无效、也是肺移植的指征之一。
哪些病人需要进行肺移植?
肺移植科主任韩威力表示有以下几类条件:
1.有各种症状、不可逆转、进行性加重、其他治疗手段无效的各种终末期肺部疾病;
2.威胁生命的并发症,如气胸、咯血;
3.在5年内无恶性肿瘤、无心肝肾等重要脏器疾病;(细支气管肺泡细胞癌和皮肤基底细胞癌除外,同期肺肾、肺肝移植除外);
4.正常生活明显受限,或氧气依赖,但可步行;
5.精神状态正常,能配合治疗;
6.营养状况能耐受手术,有康复潜力;
7.一般来说,单肺移植年龄65岁,双肺移植60岁
浙大一院肺移植中心
浙大一院肺移植中心成立于年6月1日,是浙江省唯一的终末期肺病专业诊治中心,具有肺移植专业资质。目前已完成肺移植30例,手术成功率%,常规开展包括单肺移植、序贯式双肺移植、肺叶移植在内的各种移植术式,患者术后3个月存活率83.3%,达国内领先,国际一流水平。经过2年多发展,中心综合实力日益提升,年9月6日成功完成全内脏反位“镜面人”受者(kartegener综合征)双肺移植,据文献检索,该病例属全国第2例,全球第12例,当年肺移植手术量位居全国第4。
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