合肥治白癜风最好的医院 http://baidianfeng.39.net/bdfby/yqyy/大家一提到呼吸系统疾病，可能都会想到肺炎、慢阻肺、哮喘、肺结核等等，治疗方法也不少。可是，医院花了许多钱，做了许多检查，医生却告诉你，无法查出你得了什么病。你不甘心，去了北上广等大城市，又做了许多检查，医生告诉你得了这些疾病，可是这些疾病的名字你听都没有听说过：特发性肺动脉高压（IPAH）、特发性肺间质纤维化(IPF)、淋巴管肌瘤病（LAM）、朗格汉斯组织细胞增生症(LCH)、肺泡蛋白沉着症（PAP）、肺囊性纤维化(CF）等等。更让你崩溃的是，虽然医生诊断出了疾病，却告诉你的病无法治愈，甚至没有可以服用的药物……这不是段子，这是许多罕见病患者每天都在经历的痛苦的现实生活。这几个疾病都是呼吸系统的罕见病，又称“孤儿病”，是指那些发病率极低的疾病。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。目前已知的罕见病种有多种，多以遗传为主，儿童发病多见，30%患者寿命短于5年。90%罕见病为严重的疾病，但由于发病人数少，大多数罕见病长期以来诊疗不规范，确诊时间长，许多病被耽误。针对罕见疾病的治疗药物被称为“孤儿药”，由于罕见病发病率低，孤儿药市场需求小、科研投入少、研发成本高，其研发回报往往不及常见病药物，药物研发机构对此类药物投入的研发精力较少，愿意