每年9月是全球“肺纤维化关爱月”。今年,为提升公众对肺纤维化的疾病认知,并倡导早诊早治的理念,来自北京、上海、广州、成都、杭州和南京六座城市的医生与患者,跨越时空的束缚,共同录制了国内首部针对肺纤维化的公益mv《留住歌声与微笑》。
9月25日,该mv正式发布。本次活动由公益组织蔻德罕见病中心、北京病痛挑战公益基金会和成都紫贝壳公益服务中心共同发起,并得到了浦东跨国药企——勃林格殷格翰中国的支持。
“肺纤维化是指肺部组织形成瘢痕。患者如果不加以长期规范管理,会造成呼吸困难、活动受限,生活质量下降。”中华医学会呼吸病学分会间质性肺病学组组长代华平教授表示:“我国在肺纤维化疾病的诊疗上并不乐观,确诊时间晚、误诊漏诊高、治疗不规范等现象普遍存在。我们希望借着肺纤维化关爱月的到来,通过六地医患共同演绎的这部公益mv,让更多大众了解到这一严重威胁患者健康、甚至生命的疾病。”
在全身性免疫疾病中,有种罕见病叫系统性硬化症(ssc),也叫硬皮病,它伴发肺纤维化是最受医生也需要患者