间质性肺疾病

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TUhjnbcbe - 2024/7/15 16:57:00

家住北京的谢先生今年59岁,上学时就爱运动,工作之后也一直保持着运动习惯。8年前一次与朋友打羽毛球,在挥拍进攻激战正酣时,他突然感觉喘不过气来了,大口大口地吸气但总感觉气没进去,后来类似的情况又出现了一次。

一直没怎么医院就被诊断为肺气肿,但他起初并没有在意,随着呼吸困难越来越严重,一次急性加重后的肺功能检查FEV1值只有正常值的29.5%,已经是极重度慢阻肺病了。

之后的三年里,他经历了“出不了家门到和正常人一样”,肺功能恢复近20%的变化。与慢阻肺病纠缠的这些年谢先生都踩过哪些坑?又是怎么做到了肺功能不可思议地改善?记者采访了谢先生本人和他的主治医生,医院陈欣主任。

爱运动的人可能更容易掩盖病情,吸烟者认为咳痰、喘是正常现象,大错特错!

谢先生是个天生爱运动的人,每周都要与朋友打两个小时的羽毛球,这个习惯坚持了很多年。8年前的一次比赛中,谢先生与朋友打的很激烈,但打着打着突然感觉喘不上气来了,用力吸气但总感觉气不够用,休息后感觉有所缓解,那场比赛也只好潦草收尾。几天之后谢先生上班追公交车,一跑起来又是那种上气不接下气的感觉。谢先生警觉起来:这是什么情况?医院去看病,医院就被确诊为肺气肿。医生给他开了很多药,得知他一天一包烟后让他一定把烟戒了。谢先生有点懵,自己身体一直很好,怎么突然肺就出问题了呢?

对此,陈主任解释,长期吸烟是引起慢性气道炎症的主要原因,这种慢性炎症继续进展就会出现肺气肿,这时患者可能会有一些轻度的活动后气促也可能任何表现都没有,但患者的肺功能其实已经开始下降了,如果病情进一步发展,肺功能下降到一定程度就是慢性阻塞性肺疾病(简称慢阻肺病).慢阻肺病早期症状是长期咳嗽咳痰伴有轻度的活动后气短,但很多吸烟者把早期的慢阻肺病症状不当回事,认为这就是吸烟的正常表现,比如有些人觉得吸烟就应该有痰,但实际上这是气管慢性炎症的表现。这也是为什么我们建议40岁以上的吸烟人群每年做一次肺功能检查的原因。

谢先生还有一点比较特殊,他经常运动所以心脏功能比较好,这可能却掩饰了他部分的肺功能下降。他的心脏功能虽然比同龄人要强一些,但由于吸烟,他肺的功能就要差一些,当肺功能下降到一定阶段以后,心脏功能也不能补救持续下降的肺功能了,这也导致了他后来突然出现了症状。

不规范用药是慢阻肺病的大忌

谢先生仿佛看完了病就像结束了一项任务一样,稀里糊涂的回到家,药只吸了几次就不吸了,烟还接着抽。他从上大学时开始抽烟,平均一天一包,在喝酒、写作时烟量就要翻倍。现在回想起那时的情况,他说当时也并不是完全不在意这个病,但应酬多、工作忙,时间一长就忘了。用谢先生的话来说“每天抽烟喝酒,醉生梦死”。热爱足球的他从以前的满场奔跑变成了守门员,即便这样他也不规律用药,只在每次踢球之前吸一下,吸完之后感觉很轻松,这种状态持续了将近四年。

不规范用药其实是慢阻肺病的大忌。陈主任强调规律用药的作用有两点,第一就是改善已经下降的肺功能,让患者的呼吸困难减轻,第二是预防和减少慢阻肺病的急性加重。如果在稳定期时不规范用药,只有出现急性加重时才用药,那么每一次的急性加重很难避免,反复的急性加重会使患者的肺功能快速下降,肺功能的下降也会增加急性加重的频率,这样就形成了恶性循环。

直到走路都困难办了病退,最终与烟诀别

直到年,谢先生感觉走路也喘了,守门员也当不了了。医院去检查,当时肺功能FEV1值只有正常值的29.5%,已经达到了极重度慢阻肺病的程度。他明白自己真的得戒烟了,起初把烟控制在每天5根,但没持续几天就失败了。当时有一项紧急的工作要写材料,重压之下,他又拾起了烟,左手烟右手笔才能找到感觉。现在回想起来,谢先生觉得当时再次拾起烟的原因是太相信自己的肺了,因为他从小肺活量就很好,感觉不至于这么轻易被击倒。

日子一天天过去,谢先生的呼吸困难一天天在加重。走起路来已经很困难了,走几步就要歇一下,已经完全无法上班了,于是在单位办理了病退。医院后,医生说你一定要戒烟了。挪着步回到家的谢先生看见桌子上的烟盒里还有三根烟,像完成一个仪式一样,他狠狠地把这三根烟抽完,从此与烟诀别,再也没碰过。就像昔日的情人变成了仇人,如今谢先生对烟味很反感,凡有烟味处他都退避三舍。

认识到慢阻肺病严重性开始混吃等死,恨不得写遗嘱

在得知医院的呼吸科很厉害后,谢先生挂了陈欣主任的号。陈主任看了他的病后说了让他至今都记忆犹新的一句话,“你必须引起重视了,否则最后的结局很可能就是肺移植”。

陈主任说,“我当时并不完全是危言耸听。慢阻肺病如果早期及时治疗,虽然不能根治但能使患者的生活质量得到比较好的改善。但如他依然维持以前的习惯,以他肺功能下降的速度,可能5年之后日常生活都难以自理了,到那时就只能面临肺移植了。”

随着对慢阻肺病知识的增加,谢先生的心理阴影也越来越大,明白了这个病不可逆,只会越来越严重,加上他也真切的感受到了病情在持续进展,就变得越来越消极,他用“混吃等死”形容那段时期。因为喘不上气,在家什么都不干,日渐消沉的他已经有了写遗嘱的念头。

找到最好效果的心率和血氧值,科学的康复训练让他和正常人一样生活

经过一段时间规范的药物治疗,谢先生的症状和肺功能都有了明显的改善,为了使治疗效果更上一层楼,陈主任医院的肺康复训练项目,没想到这个康复训练让他的生活状态有了很大改观,他怎么也没想到,如今又能去打羽毛球了。

刚开始他也是报着医院做康复训练,医院保健二部的张阳现医生对他进行了专业的心肺功能评估,为他制定了他的专属康复计划。在医院通过器械进行训练,包括有氧运动和抗阻运动,每次训练都根据计划进行锻炼,有工作人员在旁边进行指导,每周训练三次。医院需要一个半小时的时间,但每次康复训练都按时参加。

(谢先生与陈欣主任及其团队合影)

后来因为疫情的原因,谢先生开始了居家锻炼。当时谢先生已经尝到了康复训练的甜头,他发现呼吸困难没有以前那么严重了,他开始快走,总觉得走得越快,运动量越大,对呼吸康复越有利。所以越走越快,尽管喘地一踏糊涂但也咬牙坚持下来。最快的时候一公里8分半钟就走完了。后来陈主任得知他的情况后认为他这样肯定不行,医院做了一个心肺运动试验,通过这个试验测得他的靶心率是次/分,也就是在运动时心率维持在次/分时效果是最好的,运动时血氧饱和度不能低于92%。通过计算之后,谢先生知道了自己走路的速度在5.7-5.8公里/小时左右是最好的。

如今谢先生一直保持这个速度,不管刮风下雨、酷暑严寒都没放弃过,一次走4-5公里,每周走4-5次,在走的时候肯定也会喘,但喘的程度并不厉害,走路不影响正常说话,身上微微发汗。直到现在,他已经累积走了将近公里。除了走路,他还在家练习八段锦、呼吸操,并利用哑铃和沙袋进行抗阻运动。近两年和正常人一样了,连感冒都没得过,最近一次肺功能检查FEV1值是正常值的48.6%,比之前有了很大提升。

(谢先生每日运动记录)

不经医生指导的康复训练可能达不到效果甚至引发意外

肺康复训练真的有这么神奇吗?陈主任也帮我们分析了一下,首先谢先生比较难得的一点是他的依从性比较好,居家康复最大的难点就是很多患者都难以坚持。但谢先生不但坚持下来了,还与康复医生保持很好的联系,这样就能在医生的指导下科学的运动,在规范用药的基础上,康复训练使他的心肺功能、生活质量又上了一个台阶。

但是很多患者觉得肺康复训练没有那么明显,这主要有两个原因,一是缺乏专业的评估和康复方案的制定;第二就是坚持的问题,康复训练与用药不同,患者用上吸入药可能一到两周就能见效,但康复训练需要长期坚持,至少半年才能看到效果。很多患者坚持一两个星期觉得没效果就放弃了。

决定康复训练能不能有效的一个重要的因素是专业的评估和康复方案的制定。就是根据患者的情况制定适合的康复治疗方案,包括练什么、怎么练、练多长时间等等,但这也成为了很多患者的一个门槛。

康复方案要制定不好的话,对患者来说有的时候不但没有好处,反而有坏处。如果给患者制定的康复方案太弱,他体会不到效果就无法坚持。如果制定的太强患者承受不了,还可能引起一些其他心肺功能或心血管的意外。

一般患者的康复分为三期康复,也就是全周期康复。三期康复指得是住院康复,二期康复就是门诊康复,一期康复就是居家康复,大部分患者都是在门诊的二期康复开始的,在这个阶段,患者和医生之间必须见面,必须有几次互动,医生才能给他制定一个专业的康复方案,把这个康复方案适应了以后再进行居家康复。如果上来就给患者一个远程指导,这不客观也不科学。

门诊康复开始的内容比较复杂,他们会借助一些比较专业的设备,先给患者进行一些局部的呼吸肌训练,阻抗训练和有氧训练。一般门诊康复一个月以后就开始要进行居家康复。居家康复就是让患者自行购买一些小型的康复设备,比如弹力带、呼吸训练器、小型哑铃等,把门诊康复内容简易化。对于有氧运动患者可以选择在户外散步,而散步的距离、时间和心率也是经过医生测算好的。

康复训练真的会让肺功能提升吗?

在《看呼吸》患者群里,大家对谢先生肺功能的提高都很好奇,都说肺功能不可逆,那他的事迹又如何解释呢?陈主任也对此说出了他的看法。

大家对谢先生肺功能的戏剧性提升觉得不可思议,其实当初极低的肺功能水平(正常值的29%)是慢阻肺急性加重期的肺功能,并不是他稳定期的肺功能,同阶段稳定期的肺功能是正常值的35%,规范的药物治疗使他肺功能(FEV1)提升到正常值的48.6%。

但肺康复训练在改善慢阻肺病患者的肺功能同时,还能明显提高慢阻肺病患者的心脏功能,使谢先生的综合心肺功能明显提升(6分钟步行距离从米提升到米),肺康复是一种更全面的慢阻肺病治疗方式,是药物治疗的有效补充和深化,能够极大地改善患者的活动能力和生活质量。所以对所有的慢阻肺病患者,尤其是那些中重度的慢阻肺病患者,在强调规范药物治疗的同时,如果有条件,建议尽早开展肺康复治疗。

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