“莉莉，莉莉，回家吃饭啦！”
正是一个夏天的下午，孩子们都在村里的空地上疯跑，莉莉也在其中，只是她跑得很慢，时不时还要停下来休息一下，扶着膝盖喘着气。看着其他的孩子轻快奔跑的样子，眼睛里满是羡慕。
听到妈妈叫她，莉莉慢慢地走了过来，牵住妈妈的手。
“妈妈，爸爸今天回来吃饭吗？”莉莉扬起小脸询问着，眼睛里有亮晶晶的期待。
“不回来，爸爸……很忙，在为我们挣钱呢。”
“可是，今天是我的生日……”莉莉有些难过地低下了头。
妈妈不知道说什么好，只能抱了抱自己的女儿，然后背对着她偷偷地抹了抹泪水。
前阵子，因为女儿经常稍微一运动就气喘呼呼，医院。原以为没什么大事，可是医生却都查不出病因。在医生的建议下，医院检查，最终被确诊为特发性肺动脉高压。
这是一种严重的罕见病，是由于肺循环高血压，导致心脏负担加重。随着肺部血管压力和阻力的持续性升高，最终可导致心脏以及肺部衰竭，不及时治疗可能只有两三年的寿命。而昂贵的治疗费用和医药费，让这个普通的农村家庭一下子不堪重负。
确诊的那天夜里，父亲在门外抽了一夜的烟。看着熟睡的两个女儿可爱的脸，怎么也说不出放弃治疗的话。
“明天，明天我就去借钱，至少要够莉莉的药钱。”父亲对母亲说着，又像是对自己说。
进口的药太贵了，家中仅有的一点积蓄也只够莉莉一年的医药费。之后的日子里，父亲四处借钱。父亲是个要强的人，如今却一再对人低头。可是入不敷出的家，哪来的钱还给人家？而借到的钱也只是杯水车薪。幸好，莉莉的病传开之后，有好心人捐款来帮助这个困难的家庭。
但不幸似乎并不打算放过这个可怜的家庭。在后续的遗传排查中，妹妹也被确诊了特发性肺动脉高压。
父亲几乎一夜白了头发。
流逝的岁月仿佛一把无声的钝刀。在父亲的劳累、借钱以及各方的帮助下，两个女儿活过了医生口中的存活期。可是，不堪重负的家也到了崩溃的边缘。
病情的突然加医院，而每天的治疗费用又是那么昂贵。一次次的停药，一次次的治疗。最终，医院的病床上。
而妹妹的病情也很严重，重度的特发性肺动脉高压如同死神的镰刀，悬在她的头上。这一家的抗争还未结束。为了小女儿能多活哪怕一年，一个月，这位伟大的父亲也会不断地为之努力和奔走。
这是一个真实的故事，故事的原型是陕西省安康市旬阳县仙河镇竹园河村的栗丰柔与栗丰雅姐妹。如今，姐姐栗丰柔已经不幸去世。
两姐妹身患的特发性肺动脉高压，是指一类无明确原因、以肺血管阻力进行性升高为主要特征的恶性肺血管疾病，且并不继发于其他疾病。患者往往合并不同程度右心功能衰竭甚至死亡。疾病的病因尚不明确。
特发性肺动脉高压最常见的症状是活动后气短，其他症状包括乏力、头晕、胸痛、胸闷、心悸、黑矇、晕厥等，一旦出现晕厥或眩晕，提示患者心搏量可能已明显下降，医院就诊。
由于症状、体征不典型，绝大多数患者就诊时间明显延误。提醒大家在经常出现活动后气短、乏力等症状时，医院就诊，以免病情延误。
特发性肺动脉高压是一种进展性疾病。主要治疗的目的在于改善右心功能，提高患者生活质量和改善预后。治疗主要分为一般治疗、靶向药物治疗和手术治疗3个方面。
子昂健康说明：目前随着医学的不断进步，治疗特发性肺动脉高压的费用也在不断下降，有部分治疗用药已纳入医保。希望身患特发性肺动脉高压的患者及家属保持积极乐观的心态，以更好地对抗病魔。
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参考资料
张抒扬主编.罕见病诊疗指南.北京：人民卫生出版社,.
一个肺动脉高压女孩的心声（来源：知乎）