科普君说：
当突如其来的疾病撞向家庭的小船时，作为患者最亲密的家人，我们该如何面对？本文节选自觅友十三门徒：ALK笔记：年终小结，一年的抗癌陪伴，让这位患者家属也成了抗癌专家。
去年的今日是我爱人确诊的日子，到今天已经走过了天。
嗯，我家和冬天有缘，爱人和我分别出生在初冬和冬末，儿子的生日夹在中间，如果不发生点什么，好像这个季节就缺少了灵*，于是同样是在一个冬季，我们这个家庭的幸福号小船咣当一声撞上了ALK，命运的转折就像萨顶顶的歌：眉间落下了一万年的雪…
ALK的治疗可以是三言两语的事，从病理确诊到基因检测，腺癌四期，开始吃克唑（克唑替尼），两个月后主动换阿来（阿来替尼），随访维持至今一年。整个治疗过程中没有不适，副反应也有光顾但是轻微，除了期间一次咳嗽用药，没有用过其他药物治疗，也没有使用护肝和保心的药物。
在年末大检查的结果中，主治及专家们根据影像结果给予了良好的治疗评价，原发灶缩小，肺内控制，脑核磁正常，无骨转和其他转移，PET/CT的SUVmax1.4（正常值2.5，无肿瘤活性），在增强CT检查正常的情况下，PET发现了叶间胸膜稍有进展，心里不免一沉，只是在经历过后不会再惊慌。
小结：
1.病理确诊后医生有建议化疗，我们坚持了等基因检测结果，有靶点优先靶向治疗，对于ALK推荐一线阿来。
2.通过朋友介绍，确诊即从华山转入胸科，医院和医生，避免不必要的弯路。
3.药物有效的前提下，这一年中最重要的是生活调理，靶向以外的药物尽量少用，让身体去适应减少药物干预。
靶向治疗原发灶持续缩小至稳定，但是没有完全消除。随访在呼吸内科，主治的方案趋于保守，前期我们纠结于是否手术，后期纠结是否放疗。每一步走的谨慎，咨询了很多的沪上名医，医院，做过会诊，最后手术止步于外科专家，在放疗大咖傅小龙认为可以时我们遵从内科韩院长的建议放弃了放疗。
小结：
1.能不能手术，是否获益需要综合评估，肺科专家直言：四期不可手术而手术是不负责任不讲医德的。
2.专家诊断意见不同，水平也有不同。
3.治疗方案调整，如果不确定先不要急于决定，再多找几个专家问问清楚。
图片来源：摄图网
大多数的早上我会催她起床一起做户外活动，樱花园跑步，或打羽毛球，跳绳。早饭的时候不小心讲了一个笑话，可能是她笑点太低了，突然爆发出一阵“金毛狮王式”的大笑，令我猝不及防，背后一阵发凉，手一抖筷子差点掉地上。看着她意犹未尽的傻样，我会莫名产生一种幻觉，如果没有生病该多好，生活原本不就应该是这个样子的吗？可是，生活会有那么多如果吗？
小结：
1.抗癌定理：营养均衡，户外运动，心理调节，睡眠休息。我尽可能的去做了，自己感觉经过半年以上的调理，身体好转，身体好，治疗也会越来越有信心。
2.行大于知，为家人和自己做的再多一点。在一项关于癌症家属的试验中发现，抗癌认知和抗癌行为的差距最高可以达到14-17倍，在抗癌行为中，有记录的行为和无记录的行为差距有%-%。也就是说，当我们尝试学习和理解抗癌，将这种掌握的知识和诀窍，应用在实际生活中只有1/14的概率。
3.养成良好的生活习惯，放下手机多看书。
这一年算下来治疗花了36.35万，医保报销5.38万，自费30.97万。为了让爱人静养身体，还是决定先辞掉工作在家休息，前有各种支出，后无任何外援，加上日常开销和房贷，家庭的各种压力一下子就压了下来。经济因素是抗癌路上回避不了的一个坎，尤其是药价高昂的钻石突变，药物疗效好价格高，金钱即OS。对于ALK来说，最重要的除了靶向药就是钱包了。
小结：
1.不是肿瘤要命就是花钱要命，ALK治疗的过程是一场悲壮的烧钱行为艺术。
2.抗癌路上谈钱不可耻，钱就是弹药，经济因素是一切治疗的基础。
3.想办法保住现有的工作和收入渠道，积极思考治疗过程中的经济支持。
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关于ALK的治疗浅谈一下自己的看法:确诊一二期手术，三期手术或同步放化疗辅助PDL1，三四期靶向；对于3A前术后是否空窗没有定论，指南建议空窗争取时间，考虑到术后复发率高，病友有术后化疗继续靶向维持的经验。对于PDL1高表达的ALK，通常靶向治疗效果不好，耐药快，虽然大数据显示I-O治疗对有驱动基因无效，现实世界观测并非如此，在已知的ALK免疫高表达病友中K/T/I反馈效果良好。而对于ALK伴生TP53高丰度，或KRAS，包括ALK点突变目前无解。
总体来说ALK仍会以靶向治疗为主。克唑是个看脸的药，虽然中位PFS只有10.8个月，现实中有概率持续3年以上，是否一线克唑有待商榷。在克序贯使用时，需
